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lunes, 21 de septiembre de 2009

Mi madre tiene principio de Alzheimer

La descripción oficial del estado actual de su enfermedad es la de “desgaste cognitivo ligero”, pero la velocidad de evolución de la misma en los últimos dos años nos hace pensar que la próxima visita a su neuróloga variará este diagnóstico a menos ligero y más alzheimer, que es el siguiente paso.

Aún nos conoce perfectamente y habla con nosotros sin dificultad, pero salvo de las cosas del pasado ( el número de teléfono de casa de toda la vida, los caminos habituales de su Tacoronte natal, etc ) cada vez retiene menos cosas actuales, y olvida enseguida noticias recientes de todo tipo.

Solo tiene 62 años y el primer síntoma –propiciado seguramente por el stress de su trabajo anterior como concejal de asuntos sociales de su pueblo, nadie sabe lo que es eso hasta que lo vive en un municipio relativamente pequeño como es Tacoronte- le ocurrió más o menos a los 56 o 57 años cuando en medio de una reunión de repente no sabía muy bien ni donde estaba ni quién era. Salió del Ayuntamiento y fue a sentarse en uno de los bancos de la Plaza del Cristo. Y pensó: sabía que tenía tres hijos, y nos ponía cara a cada uno de nosotros pero por un momento no recordó ni nuestros nombres ni nuestra edad. Se quedó allí sentada hasta que se le pasó y volvió a su vida normal. Ese episodio que pensamos inicialmente esporádico se fue repitiendo cada vez con más frecuencia hasta que decidió ir a una neuróloga, que la trata desde entonces.

Un par de años después y al ver que los problemas no remitían pidió cambiar de área en el Ayuntamiento y ocupó la Concejalía de Parques y Jardines hasta que decidió dejar la política en 2007. Por supuesto sin derecho a paro ni nada que se le parezca, y tampoco con el número de años suficientes de cotización ( le faltaron tres ), aunque eso es lo de menos para nosotros, pero está bien que se sepa.

Ahora los episodios de olvido de cuestiones inmediatas son más frecuentes, aunque ella lo lleva con humor ( al principio se enfadaba consigo misma pero creo que ya lo ha dado por inútil ), hace ejercicios, y todo lo que le dice su médico pero nosotros hemos visto como avanza la enfermedad.

Hoy es el día mundial del alzheimer y no quiero dejarlo pasar. No porque tenga el problema cerca sino porque al tenerlo tan cerca ahora puedo entender lo que pasan todos los que lo sufren y las personas que les quieren y les cuidan.
Dicen los científicos de las Fundaciones Reina Sofía de Madrid y Pascual Maragall de Barcelona que han detectado los genes causantes de esta enfermedad y que trabajan en fármacos que puedan mitigar la enfermedad o al menos retrasarla. Ojala lo consigan pronto porque con 62 años que tiene mi madre, o 63 que tenía Maragall cuando le diagnosticaron aún debería quedarle mucha vida activa mentalmente por delante, aún deberían tener la oportunidad de dejarnos su experiencia durante años ayudándonos a los que vamos detrás.

No puedo contribuir mucho pero sí que he solicitado en el Parlamento información al respecto. Quiero saber cuántas personas en Canarias sufren esta enfermedad y en qué investigaciones al respecto participa nuestra Comunidad Autónoma.

14 comentarios:

Versus dijo...

Dios, lo siento mucho. Ahora están descubriendo muchas cosas, como dices. Yo también lo he oído. Hay soluciones, seguro, y están por venir también. Lo importante es mantenerla, mantenerla, Dulce. Ánimo, mucho ánimo.

Gregor dijo...

Gracias Dulce, por hablar sinceramente de algo que nos afecta a muchos.Mi madre también tiene alzheimer.Es mayor que la tuya pero es duro.

Anónimo dijo...

Si tienes interés en colaborar es fácil la asociacion contra esta dura enfermedad está llevando a cabo multiples y muy interesantes actividades, no sólo encaminadas al enfermo sino a la familia tambien, es más la presidenta de la misma es una funcionaria de Presidencia del Gobierno su nombre es Candida Hernández, una muujer con principios entregada y muy muy trabajadora. Saludos

Dulce Xerach dijo...

muchas gracias por la información

Juan Luis Gutiérrez dijo...

Espero que la solución de estas enfermedades (alzeimer, cáncer, leucemia, etc.) que son otra lacra para la sociedad, y que muchas veces hay que ponerle más interés que a otros problemas superficiales, se puedan ir solucionando cuanto antes. Vivimos en una sociedad donde temas como las tecnologías (ordenadores, mp3, dvd, mp4...) avanzan muy deprisa y se actualizan al momento, y en el caso de estas enfermedades no se puede avanzar tan rápido como las personas afectadas quisieran, por eso te doy mi apoyo a ti, a tú familia, y un abrazo a tú madre y a todas las personas que están pasando por alguna enfermedad. Saludos.

Anónimo dijo...

Mi padre murio de alzheimer...
olvidó que no sabia nadar.

Espero que no me mal entiendas
no trato de ser frivolo ni indolente
pero ante la crudeza de la vida
solo nos queda el humorismo.
Es que no creo que las palmadas en el hombro, ni las frases de consuelo sirvan para algo..., lo digo por experiencia ( mi madre tiene cancer) las cosas suceden y se nos escapan
lo unico que podemos "manejar" es nuestra actitud, por eso me alegra saber que tu mama se lo toma con buen humor.
Saludos.

Dulce Xerach dijo...

lamento lo de tu padre y tu madre. Si, así es la vida. Mi madre-encima- también tiene cáncer.de mama. Y mi tía uy otra tía. Así que además de mi dolor por ellas son candidata a tenerlo yo también. Pero no me quejo. Intentare prevenirlo.

Anónimo dijo...

!dulce!
lo de mi padre era el chiste.
¿?
el resto era en serio

Anónimo dijo...

A mi padre, de 66 años, le diagnosticaron ayer Alzheimer. Tengo mucho miedo a lo que se nos va a venir encima. Sé que hay un fármaco de Zeltia que se está ensayando ahora y que puede funcionar, pero tardará años en venderse. Demasiados para salvar a mi padre, demasiados para salvarnos a su familia. Mi padre era un buen hombre, era profesor, pero ya no podrá enseñar a mis dos niños. No se merecía esto. Desde ayer no paro de llorar.

Anónimo dijo...

Hola, sabes mi madre hace una semana tuvo un evento parecido a tu mamá, se le olvido quien era y preguntaba donde estaba gracias a dios estaba acompañada, nosotros sus hijos lo tomamos a broma pero despues de que una persona nos dijo que podria ser principio de alzheimer nos preocupamos y decidimos llevarla a un neurologo para ver que nos dice.

Alberto dijo...

Hola, a tod@ a mi Mdre le diagnosticaron Alcehimer, no me lo podia creer. Pero me d cuenta de qe en casa cuando le hablaba de una habitacion a otra ella me respondia en un 90% de las veces "que" al principio no hice caso, pasaba el tiempo y seguia igual. Tome interes por la situacion y saque una maravillosa conclusion mi Madre no oia de oir ben lo cual no entendia y asi no ejerctaba la memoria porque cada vez menos entra en conversacion y ella sola se aislaba.Que hice, fi a un cetro de audicion y efectivamete mi Madre no oia los agudos y algnos grabes, lastima porque no se le podia poner pinganillo.No roblema le compre un amplificador auditvo la leche ahora lo oye todo lo entiende casi todo recuerdamas las cosas jnto con los ejrcicios qe la hago yo y esta mas contenta y con ganas de salir a la calle para poder hablar. Eso no quiere decir que no este en fase incio, pero con medicacion y ejercicios cada dia, solo os dire que yo levo con el amplificaodr y los ejercicios 4 dias y no veas si a cambiado, ahora me biene a pedir ella los ejercicos eso si teneis que hacerlo ameno.tito037@terra.es si tengo tiempo os ayudo.

Anónimo dijo...

Hola soy Katy, lo que menos podía imaginar es que mi madre con 51 años pueda tener esta enfermedad hace tiempo que esta "rara",le ha pasado como a tu madre, Dulce, ha tenido dos ausencias al menos que yo sepa una de ellas se encontraba sola y al cabo de un rato pudo reaccionar pero la otra estaba con mi hermano y sobrino de 5 años en la playa,de repente mi hermano vio como se alejaba y dirigía mar a dentro,el fue a buscarla, mi madre reacciono muy mal no sabía quien era su hijo estaba asustada y gritaba diciendo: déjame, tu quien eres? el le insistió diciéndole que era su hijo y el niño su nieto,ella decía que no, que no los conocía al cabo d unos minutos ya reaccionó y volvió en sí...Aparte de esto sufre muchos dolores de cabeza,se le olvidan cosas, esta muy deprimida,también tiene problemas de huesos y músculos,etc,etc...El sábado estuvimos todo el día en urgencias le hicieron muchas pruebas entre ellas un TAC pero por suerte o desgracia no le sale nada,y digo por desgracia porque estoy aburrida,cansada,sin fuerzas por no saber que hacer,me siento impotente!!! Ayúdenme por favor,GRACIAS ;)

Dulce Xerach dijo...

El alzheimer de mi madre ha seguido avanzando, últimamente de manera galopante, ya está dentro de esa nebulosa como en la que describen que estuvo el Presidente Suarez durante 11 años. Sigue siendo para mi la enfermedad más terrible que te puede tocar.

Marta von Poroszlay dijo...

Hola Dulce,
Siento que tu madre tenga Alzheimer.
Principalmente porque mi padre también lo sufre, aunque el ya tiene 91 años. Está a medio camino y lo peor para nosotros es que el amor tan grande de mi madre por él no le permite pedir ayuda aunque lo hemos intentado. Esta situación le ha llevado a ella a un enorme desgaste personal, entre otras a la depresión. Estoy de acuerdo contigo que es la peor enfermedad de todas. Al fin y al cabo, la cabeza es el motor de un ser humano.
Un abrazo,
Marta von Poroszlay