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lunes, 1 de junio de 2009

sobre el derecho a guardar el cordón umbilical de todos los niños y niñas de Canarias

He presentado esta mañana una propuesta para que esto pueda ser una realidad. Es un poco larga pero creo que es importante que se hable de esto en el Parlamento y también me gustaría saber la opinión de ustedes:

A LA MESA DE LA CAMARA


El grupo Parlamentario de Coalición Canaria, de conformidad con lo establecido en el artículo 174 y siguientes del Reglamento del Parlamento, presenta la siguiente Proposición no de Ley la generalización del derecho a poder guardar las células del cordón umbilical, a instancias de la diputada Dª Dulce Xerach Pérez, para su tramitación ante el pleno de la cámara.


ANTECEDENTES

Esta Proposición no de Ley trata de conseguir que el número de padres que cuenten para el futuro con células de los cordones umbilicales de sus hijos, se generalice, aumente de manera exponencial, facilitando a todos los interesados la oportunidad de poder acogerse a esa medida en el momento del parto.
Insistir en el ahorro que en materia sanitaria que puede suponer para el futuro.
Antecedentes: Donación Pública y/o Conservación Privada
Las dos alternativas son válidas lo importante es no tirarlo ya que se ha probado que la sangre contenida en el cordón umbilical de los recién nacidos es un material biológico muy valiosos y puede ser utilizado para salvar la vida de otra persona, un familiar o de uno mismo. Este hecho se produce únicamente en el 3% de los nacimientos en España y supone que el 97% estamos desechando una posible cura de un enfermo.
Según el RD 1301/2006 de 10 de Noviembre, por el que se establecen las normas de calidad y seguridad para la donación, obtención, evaluación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos y se aprueban las normas de coordinación y funcionamiento para su uso en humanos. Su recogida y almacenamiento es posible en España tanto para donación (Bancos Públicos) como para conservación privada (Bancos Privados)
A. Donación pública,
En España existen 6 bancos públicos ubicados en Madrid, Barcelona, Valencia, Galicia, Málaga y Tenerife, en ellos se almacenan cerca de 30.000 unidades de Sangre de Cordón Umbilical (SCU) y Según el Plan Nacional de Conservación de SCU –(PNSCU marzo 08), se pretende alcanzar las 60.000 unidades de alta calidad inventariadas en los próximos 6-8 años. Ello significa un ritmo previsible de crecimiento de alrededor 5.000 unidades anuales. La colecta se produce por medio de la donación anónima y altruista del cordón umbilical por parte de las madres en el momento del parto.
Debido a la gran cantidad de nacimientos que se producen en nuestra comunidad, la recogida de todas las unidades por el sistema público no tiene sentido desde el punto de vista de aplicación terapéutica a la población ni es viable económicamente.
Para entender estas dos afirmaciones tenemos que conocer lo siguiente:
1- El procesamiento de estas unidades no siempre es posible y en su mayoría no llega a producirse siendo estas unidades descartadas por motivos diversos: celularidad insuficiente, variedad antigénica común o bien alguno de los 18 puntos de selección de donantes de SCU recogidos en el PNSCU. Además si el nacimiento se produjera fuera del horario laboral (en fin de semana o festivo), las instalaciones estarían cerradas y tampoco podríamos procesar la unidad en el tiempo límite estipulado de 48horas, después de este tiempo se produce la muerte de las células.
2- Por otro lado este servicio supone un coste económico elevado para el SCS ya que el procesamiento de cada una de estas unidades es superior a los 1.000 €. Corresponde a la comunidad el evaluar el interés de proponer este nuevo servicio a todos sus habitantes.

B. La alternativa a la donación en Banco público es la conservación en Bancos Privados.
Aquí diferenciamos entre:
- Bancos Privados ubicados en España- La familia considera la posibilidad de conservar las células madre de su hijo en España. Contratando el servicio, la familia es consciente de que pierde la prioridad sobre la células ya que en caso de compatibilidad con algún paciente en España o en cualquier otro país, éste podrá retirarla sin su autorización previa. (Aprox. 1% de conservaciones privadas).
- Bancos Privados ubicados en la Unión Europea- La familia considera la posibilidad de conservar las células madre de su hijo en un país ubicado en la Unión Europea. Contratando el servicio, la familia conoce que la conservación es exclusivamente para un uso familiar. Las células madre estarán en un banco autorizado por el ministerio de Sanidad del país correspondiente y sujeto a su legislación. Ejemplos : Holanda, Alemania,… (Aprox. 99% de conservaciones privadas)

Hoy en día, muchas familias canarias que desean la conservación de las células madres de su hijo no pueden cumplir su deseo debido a la imposibilidad de recolectar estas unidades en las maternidades a diferencia de otras comunidades autónomas en España.
La solución es la apertura del servicio a empresas privadas, previamente autorizadas y seleccionadas por el SCS, que ofrezcan un servicio de conservación de SCU a las familias canarias, que colaboren con el SCS para la promoción del la donación pública en los hospitales privados y públicos de nuestra Comunidad.
Los bancos privados de SCU no poseen unos criterios selección del paciente, ni celularidad ni compatibilidad tan excluyentes ya que al ser para uso familiar (autólogo o alogénico emparentado), siempre será la primera opción posible en caso de aplicación terapéutica en un trasplante, una vez analizada la unidad y comprobado que la enfermedad no se encuentra en esa SCU. Además no supone ningún coste para el SCS al ser las propias empresas quienes se encargan de su transporte, procesamiento y conservación. El problema de los horarios se evitaría de nuevo al trabajar los 365 días del año.
C. La alternativa a la donación y conservación privada es tirarlo como desecho quirúrgico.
Entender que en un primer momento debe ser sufragado por los ciudadanos que quieran, que se de a elegir.
Los ciudadanos tienen la libertad de escoger entre la donación pública a un Banco Público de SCU, en este caso sería gratuito, o bien a una conservación privada a un Banco Privado de SCU previamente autorizado por el SCS, con el consiguiente coste en función de la empresa que lo realice.
Actualmente, la presencia de bancos públicos y privados en España está regulado en las comunidades autónomas de Madrid, Navarra, Murcia y Andalucía y en estudio en otras comunidades autónomas cuya aplicación comenzará próximamente.

Quizás el más característico haya sido el modelo de aplicación que se ha llevado a cabo en Andalucía por medio del Servicio Andaluz de Salud (SAS).

En este caso su Coordinación Autonómica de Trasplantes realizó un estudio de los Establecimientos de Tejidos ubicados en España y en Europa, tras la revisión minuciosa de su publicidad, protocolos de actuación y su certificación como centro autorizados por los Ministerios de Sanidad correspondientes, sólo unos pocos fueron autorizados para poder ofrecer su servicio en maternidades públicas y privadas.

Una vez obtenida esta autorización, y tras la firma de un convenio marco formulado desde le SAS y firmado por el Hospital y el Establecimiento de Tejidos, es finalmente el gerente del SAS quien concede la autorización de funcionamiento final y sólo a partir de ese momento se pueden producir las recogidas en ese Hospital.

Hospitales como Virgen del Rocío (Sevilla), Carlos Haya (Málaga), Virgen de las Nieves (Granada), Gregorio Marañón (Madrid), etc… son actos médicos habituales tanto la conservación en Bancos Privados como la donación en Bancos Públicos, siempre en un marco regulado y con todas las garantías de seguridad, calidad y trazabilidad.

En este tipo de centros, los bancos de cordón umbilical, se permite el almacenamiento de muestras sanguíneas procedentes del cordón umbilical. Si es un banco privado, a través de un contrato se garantiza a los padres que las células serán conservadas durante el tiempo fijado por ambas partes y que, de ser necesario, serán utilizadas como un posible tratamiento para el hijo. Si es público, la donación es solidaria y anónima y podrá servir para trasplantar células madre a pacientes.
PROCEDIMIENTO Y APLICACIÓN:
En todo el mundo se han efectuado cerca de 10.000 trasplantes de células de cordón. Sólo en España, en el periodo 1996-2007, se realizaron 573 trasplantes tanto autólogos (donante y receptor son el mismo) como alogénicos (donante y receptor son diferente persona). Estos trasplantes han sido destinados a pacientes españoles y a enfermos del resto del mundo gracias a un registro internacional al que tiene acceso cualquier especialista para localizar muestras idóneas para cada paciente. Nuestro país cuenta con el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO) que es el órgano que coordina las búsquedas. O bien por medio de conservaciones en bancos privados.
Sin embargo, hoy en día, no cualquier madre que de a luz en un hospital público ni privado canario puede donar o conservar su cordón umbilical. Al no estar autorizadas las maternidades ni los bancos tal como regula el RD 1301. el hospital debe estar autorizado para la extracción de SCU y tener un convenio de trazabilidad con el banco de destino de las unidades ahí extraídas.
La donación o conservación privada de células del cordón debe solicitar previo al nacimiento, efectuándose la colecta de la SCU en el momento del parto. Se realiza una punción de los vasos del cordón umbilical y, por gravedad se recoge en una bolsa que contiene una sustancia anticoagulante entre 90 y 150 ml de sangre. Esta muestra se envía lo antes posible al banco/s asociado/s con la maternidad (en caso de donación pública o de conservación familiar). Una vez allí, se extraerán las células madre y se congelarán progresivamente hasta finalmente almacenarlas en un tanque de nitrógeno a una temperatura de 196ºC bajo cero.
La sangre de cordón umbilical contiene células madre que pueden utilizarse para realizar trasplantes. Más de 70 patologías están siendo tratadas hoy con células madre hematopoyéticas (precursoras de células sanguíneas) y 15 con células madre no hematopoyéticas (precursoras de otros tipos celulares). Para la mayoría de estas patologías, el tratamiento con células madre es el tratamiento estándar siendo muy probable que estas cifras aumenten en los próximos años. Hay patologías para las que el tratamiento con células madre ha mostrado ser eficaz, aunque aún no se haya adoptado como tratamiento estándar. Una lista de los tratamientos con células madre disponibles a día de hoy ha sido publicada en Med Law. 2008 Mar;27(1):147-65.
Ejemplo de enfermedades tratables o con soporte de células de SCU.

Oncología
Leucemia linfoblástica aguda Linfohistiocitosis hemafagocítica
Leucemia mieloide aguda Enfermedad de Hodgkin
Síndromes mieloproliferativos autoinmunes Leucemia mielomonocítica juvenil
Linfoma de Burkitt Histocitosis de células de Langerhans
Leucemia mieloide crónica Síndromes mielodisplásicos
Citopenia relacionada con monosomía Linfoma no-hodgkin
Histocitosis familiar
Inmunología
Ataxia telangectasia Mucolipidosis type II
Cartilage-hair hipoplasia Myelokatesis
Enfermedad crónica granulomatosa Inmunodeficiencia combinada severa
Síndrome de DiGeorge Síndrome de Wiscott-Aldrich
Hipogammaglobulinemia Agammaglobulinemia ligada al X
IKK gamma deficiency Inmunodeficiencia ligada al X
Immune dysregulation polyendocrinopathy Síndrome linfoproliferativo ligado al X
Hematología
Amegarakarocytic thrombocytopenia Pancitopenia
Neutropenia autoimmune Aplasia de glóbulos rojos
Anemia congénita dyserythropoyética Anemia refractaria
Anemia congénita sideroblástica Anemia aplásica severa
Neutropenia cíclica Shwachman syndrome
Anemia de Diamond Blackfran Severe neonatal thrombocytopenia
Síndrome de Evan Sickle cell disorders
Anemia de Fanconi Trombocitopenia severa neonatal
Enfermedad de Glanzmann Sickle cell disorders
Anemia Hipoproliferativa Mastocitosis sistémica
Dermatomiositis Juenil Talasemia
Xantogranulomas Thrombocytopenias with absent radius
Síndrome de Kostmann
Metabolismo
Adrenoleukodystrophy Enfermedad de Krabbe
Alpha mannosidosis Síndrome de Maroteau-lamy
Diabetes Mielletus, Tipo 1 Leucodistrofia metacromática
Enfermedad de Gaucher (infantil) Mucolipidosis Tipos II, III
Globoid cell leukodystrophy Síndrome de Neimann Pick tipos A y B
Enfermedad de Gunther Osteopetrosis
Síndrome de Hermansky-Pudlak Síndrome de Sandoff
Síndrome de Hurler Síndrome de Sanfilippo
Síndrome de Hurler-Scheie Enfermedad de Tay Sachs


El protocolo que regula la extracción de sangre del cordón permite una serie de controles que garantizan la no transmisión de enfermedades, así como la determinación de las características inmunológicas (que luego permiten conocer si la sangre de una persona es compatible con ese material), y se procede a su congelación y almacenamiento hasta el momento de su utilización.
Científicamente se desconoce el máximo periodo de almacenamiento viable para estas células. Los que apuestan por los bancos públicos se basan en este dato, ya que no hay seguridad de que una familia obtenga beneficios 20 años después de haber donado sus células de cordón.
Una persona con leucemia puede beneficiarse de células madre siempre que no contengan información genética que le haga desarrollar la misma enfermedad, es decir, las células de un hermano pueden ser útiles ya que son compatibles pero no presentan esa carga genética que favorece la enfermedad.
El trasplante entre hermanos es la principal aplicación de la conservación privada. Recientemente hemos visto cómo en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, se realizaba con éxito el primer trasplante de SCU entre un hermano, concebido de forma selectiva para su total compatibilidad, con su hermano enfermo con una enfermedad sanguínea.





NEJM - Gluckman: 1997
Supervivencia
a 1 año
Usando sangre del Cordón umbilical de un familiar 63%
Usando sangre del Cordón Umbilical de un donante sin relación 29%

En nuestro Estado existen seis bancos de cordón que están en Barcelona, Málaga, Madrid, Galicia, Valencia y Tenerife. De hecho, España es el segundo país del mundo en número absoluto de cordones umbilicales donados. Su almacenamiento se lleva a cabo en estos centros. En total, hay almacenadas 30.000 unidades que suponen el 10% de las depositadas en todo el mundo.

La Organización Nacional de Trasplantes apuesta por donaciones solidarias y gratuitas. El sistema de trasplantes español es el mejor del mundo y su eficacia se debe precisamente a las donaciones altruistas de órganos. Desde esta institución se fomenta la donación altruista y anónima de cordón umbilical, ya que cuantas más personas lo hagan mayor posibilidad habrá de encontrar un donante adecuado cuando cualquier enfermo lo necesite.
Los bancos privados prometen beneficios exclusivamente a la persona que deposita las células durante un periodo determinado de conservación y pueden significar un ahorro público del presupuesto sanitario en el futuro.





TEXTO



1.- Instar al Gobierno de Canarias a iniciar cuantas acciones sean necesarias para generalizar la conservación y/o donación de células del cordón umbilical de todas las ciudadanas canarias que lo soliciten en el momento del parto.

2.- Instar al Gobierno del Estado Español a iniciar cuantas acciones sean necesarias para regular esta materia en su totalidad en desarrollo del RD 1301/2006 de 10 de Noviembre.
3.- Instar a ambos Gobiernos a sufragar el coste que esto supondría para las familias con menos recursos económicos.


Santa Cruz de Tenerife, 31 de mayo 2009.



Dulce Xerach Pérez

19 comentarios:

Anónimo dijo...

Menudo rollazo, esto no hay quien se lo lea.

Anónimo dijo...

Déjate de colgar rollos tan pesados como éste y háznos un streptease de una vez. Tus votantes te lo pedimos. Besos

Anónimo dijo...

Oye, lo que te has divorciado es verdad. Primera noticia. La verdad es que formaban una pareja maravillosa. Lo lamento. La verdad es que no me lo explico.

pepejuan dijo...

este es el blog de dulce xerach ¿no?
no es el blog de fernando martin...

Anónimo dijo...

¿Por qué no presentas otra para que todos los que mueren en las listas de espera de la sanidad canaria para ser intervenidos los expongan en una vistrinas adecuadas, en adobo? ¿Tal vez el antiguo cuartel de San Carlos sirva para un museo de este tipo. Es en serio.
Me gustaría conocer tu opinión

Dulce Xerach dijo...

Dime anónimo, lo que dices de las muertes en las listas de espera ¿ podrías decirme cuántas han sido esas muertes en lo que va de año?

¿ no crees que tal vez con la previsión de los cordones umbilicales se evitarían muchos problemas en el futuro y habría menos listas de espera? ¿ has leído bien la cantidad de enfermedades que pueden mejorar su curación porcentualmente con células madre de cordón umbilical? ¿ realmente te parece una broma o estabas de broma en ese momento?

Anónimo dijo...

Hasta ahora queda en manos de las matronas decidir sí se guarda cordón umbilical o no.Eso no debe seguir así.Bravo por la propuesta,aunque dudo que te la acepten en sanidad.

Jose dijo...

Hola Dulce, quería felicitarte por la entrada, creo que haces un buen resumen de la situación actual. Para los que estamos interesados en el tema, toda información es poca (nunca un rollo...). Ojalá tenga éxito tu propuesta. Por cierto, te he enlazado en mi blog: http://cordonesumbilicales.wordpress.com/2009/06/02/sobre-el-derecho-a-guardar-el-cordon-umbilical-de-todos-los-ninos-y-ninas-de-canarias/

Un saludo.

ALFONSO dijo...

Hola Sra. Xerach: echo en falta que se posicione sobre la dificultad que tienen os españoles en almacenar las unidades de sangre de cordón umbilical en nuestro país. ¿Cual es la razón de fondo ante esta situación? ¿sabe lo que paso con el decreto de la Comunidad de Madrid (que permitía estos bancos en España) que la Ministra Salgado "se cargó" con el decreto 1301? Desde mi punto de vista, al igual que existe la medicina pública, debería existir la posibilidad de pagar por guardar la sangre de cordón de tus hijos, sin tener que mandar los cordones al extranjero, que lo único que hace es encarecer el servicio. Gracias!

Dulce Xerach dijo...

gracias Jose, sí ojalá salga adelante.

y se admiten sugerencias.

besos

Dulce Xerach dijo...

hola Alfonso, creo que una de las cosas que propongo es la que tu dices, pero si crees que debo proponerlo de otra manera estoy abierta a sugerencias. gracias

ALFONSO dijo...

Hola Dulce:
Yo no entiendo que esté tan claro, a no ser que se refiera al punto dos del resumen de su propuesta para que se desarrolle en su totalidad el 1301. Mientras las unidades almacenadas en España estén a disposición universal, habrá cada vez más bancos privados que manden las unidades al extranjero, con el consiguiente coste para las familias. De cualquier forma Dulce, le agradezco la iniciativa como padre. Un saludo y suerte,

Alfonso

Agustín Losada dijo...

Dulce: Enhorabuena por la propuesta. Trabajo en el único banco de sangre de cordón autorizado y con laboratorio propio en España. La situación en Canarias es absurda. Yo llevo personalmente casi dos años tratando de que alguien me explique qué requisitos hacen falta para conveniarnos con el hospital universitario de Tenerife, el único autorizado en todo Canarias para recoger SCU, y nadie me ha sabido dar una respuesta. Ya no es tan solo el coste económico de mantener una delegación en Canarias, que casi no puede trabajar. Es la sensación de impotencia de que una actividad que demandan las familias, que es lícita y que tiene evidentes utilidades terapéuticas no se pueda realizar en la mayoría de los casos.
Canarias tiene uno de los siete bancos públicos de SCU de España, pero no permite la recogida para depósito privado. Siendo, como es, una actividad que, si se cumplen ciertos requisitos, está amparada por la ley (RD 1301/2006). ¿Por qué?
Hace poco salió en los telediarios canarios una empresa no autorizada, que además guarda los cordones en Portugal, un país que no ha adoptado la normativa europea, jactándose de que ellos recogían cordones en todas las islas. Al día siguiente hemos empezado a recibir comunicaciones de presiones recibidas por las familias en todos los hospitales para impedir la recogida privada. Esto no puede seguir así. Urge una decisión de autorización (porque las normas para la regulación ya existen y son muy claras). Que las empresas que quieran se adapten a la normativa y se las deje ofrecer un servicio con garantías.
Gracias por tu propuesta, y ojalá sirva para desbloquear la situación. La sangre de cordón es un tesoro que no se debe tirar. Como dice John Wagner, el mayor experto del mundo en SCU, que ha hecho más de mil de los 10.000 trasplantes en todo el mundo y fue el primero en usar SCU para curar un , o bien se debe donar o guardarse para uso intrafamiliar.

Anónimo dijo...

Las células madre del cordón umbilical de mi hija fueron de las últimas que aceptó la empresa Crio-cord en Canarias. Acabaron hartos de no poder cumplir con las 36 horas, creo recordar, que pueden transcurrir entre extracción y almacenamiento por culpa de los trámites de salida en el aeropuerto. Menos mal que somos europeos y nacionalistas. A mi me *odieron el segundo mejor día de mi vida batallando con burócratas en vez de disfrutar de su nacimiento.
Y aún esperan que le paguemos un retiro dorado a alguno de sus paniaguados en Bruselas.

Saravanan dijo...

Thanks for this useful post. Here is some additional information about the "genetics" of this condition that was written by our Genetic Counselor and other genetic professionals: http://www.accessdna.com/condition/Alpha_Mannosidosis/27. Thanks, AccessDNA

Saravanan dijo...

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Anónimo dijo...

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Anónimo dijo...

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Anónimo dijo...

En la fecha actual , no localizo esta propuesta por ninguna parte en el parlamento de canarias.
Se presentó en su momento?
Gracias