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lunes, 5 de octubre de 2009

ANUNCIAR EL ALZHEIMER como medio para mejorar la condición social de los enfermos que la padecen

Aunque he encontrado muchas muestras de apoyo, y he contactado con Asociaciones muy interesante, sin embargo, una persona me ha reprochado el hecho de haber anunciado el principio de alzheimer que padece mi madre.

Quiero ahondar en esta cuestión a través de las palabras de Pasqual Maragall, ex alcalde de Barcelona, que se enfrenta a la misma enfermedad.

Pasqual Maragall ha escrito unas memorias magníficas, tituladas Oda Inacabada, en las que dice lo siguiente:

"..., he llegado al momento de mi el encontronazo con el doctor Alzheimer. Y abordar sus nefastas pretensicones, que no son otras que liquidarme antes de tiempo, intelectualmente hablando, se entiende.

Resistiré hasta el último instante con todas mis fuerzas mientras ayudo modestamente a combatirlo científicamente. Sé que es muy difícil que yo pueda beneficiarme de unos descubrimientos que quizás estén al alcance de unos investigadores que ahora mismo trabajan en sus laboratorios, pero la confianza de que servirán para la generación de mis hijos o de mis nietos me parece un consuelo más que suficiente.

Lo primero que debía hacer era salir del armario, decir a todo el mundo que estaba afectado por esta enfermedad.

Pero ni sospechaba las reacciones de algunas personas, que mezclando esta afirmación (sobre sus problemas en el PSOE )con el anuncio de luchar contra el Alzheimer, no dudaron en usarlo en contra para quitarle hierro al impacto político de mi abandono del PSC.

A mí y a mi familia, la idea de vivir de nuevo en una situación de rumores como la que habíamos vivido con la difamación de mi adicción a la bebida nos pareció un capítulo que no nos tocaba revivir, de ninguna manera.

No se trataba en absoluto de tirar la toalla, sino de plantar cara. Porque hacerlo público tendría sus contraindicaciones. Estaba advertido de ello y lo había meditado. Lo presenté serenamente, acompañado por Diana, emocionados, explicando que hacía unos meses me habían diagnosticado un principio de la enfermedad de Alzheimer y que quería ayudar a derrotar este mal.

Proponía luchar personalmente y acompañado por todos aquellos que me quieran y puedan ayudar en la medida de sus posibilidades económicas, profesionales o científicas. En ningún sitio está escrito que esta enfermedad tenga que ser invencible. Más bien últimamente se está escribiendo lo contrario, tiempo por venir.

Y concluí aquel día: "Por lo que respecta a mi caso personal, es cierto que gracias a un grupo de factores que están relacionados con mi trayectoria pública de alcalde, de presidente, me puedo considerar un ejemplar privilegiado entre las personas afectadas. Todo el mundo me conoce. (...)Es un privilegio que quiero poner al servicio de una causa como ésta. Yo usaré mi capacidad de influencia para ayudar a que se avance, en la medida de lo posible, en la investigación de esta enfermedad. Asimismo considero que haciéndolo público, haciendo pública mi enfermedad, puedo ayudar a mejorar la consideración social de los enfermos de Alzheimer".

Todo esto dijo Maragall, y yo, en mi personal caso y el de mi madre, lo suscribo. Por eso lo hice público. Por eso estoy trabajando para que esta enfermedad y sobre todo los enfermos y sus familias dejen de dar lástima y en lugar de preocuparnos o llorar por ellos nos pongamos a ocuparnos de la misma y pongamos manos a la obra, cada uno haciendo lo que pueda.

6 comentarios:

senovilla dijo...

Gracias por unirse a la iniciativa, su post sobre la solidaridad será sin duda un punto de vista a valorar.

Un abrazo.

Marina Ojeda dijo...

Me ha emocionado esta entrada y lo que escribiste en tu blog el otro día. No imaginas cuanto.

Me hubiera gustado escribir en tu blog que sigo atentamente para poner otro tema diferente, pero esto es lo que nos ha tocado.

Mi madre tiene Alzheimer hace cinco años y gracias la Asociación de familiares y enfermos de Alzheimer y otras demencias seniles de Tenerife (AFATE), conozco algo la enfermedad y reconocí los síntoma enseguida, con lo que se pudo diagnosticar pronto y con el tratamiento se mantiene en una fase moderada (tiene 80 años).

Sin embargo tu madre es muy joven y por eso puede que ella note y tu y los que la rodean más el avance, pero con un tratamiento adecuado, estimulación cognitiva y calidad de vida, se puede ralentizar el proceso.

Lo que has hecho de darlo a conocer, darle visibilidad es importante para todos nosotros, y un ejemplo a seguir, lo hemos comentado en la asociación, no hagas caso de algunas personas que puede que no lo entiendan y sigue adelante por favor.

Pedro dijo...

Dulce, hay cosas con las que nadie puede estar en contra, salvo algún loco suelto, ni caso. Trabajar por el alzheimer desde una posición pública como la tuya exige servir de espejo para otros muchos.Tienes que involucrarte más y proponer en el Parlamento mejoras concretas en las actuaciones con estos pacientes.Es muy necesario.

Anónimo dijo...

Te recomiendo que leas sobre este asunto el cómic titulado ARRUGAS de Paco Roca (editorial Astiberri). Es muy buena y muestra muy bien los entresijos de esta enfermedad. Paco Roca ganó el pasado año el Premio Nacional de Cómic por esta obra.

Vicente M dijo...

Colega mira que hay gente rara en el mundo¿ quién en su sano juicio puede reprochar algo así?

Vicente M dijo...

Colega mira que hay gente rara en el mundo¿ quién en su sano juicio puede reprochar algo así?